NPO法人大阪難病連

大阪・未来医療フォーラム　未来医療が世界のあたりまえになるために

日時：2024年2月9日（金） 13：30～16：20　（開場13：00）
会場：大阪大学中之島センター 10F 佐治敬三メモリアルホール
　　　（大阪市北区中之島4丁目3−53）

※ 詳しくはこちらをご覧ください（ホームページ）
　　申込みもこのホームページからお願いいたします。

※チラシはこちら

定員：来場180名+オンライン視聴　
　　　※パソコン・スマートフォン等で簡単に視聴できます。
■参加無料・事前申込制

◆問い合わせ◆
　「大阪・未来医療フォーラム」事務局
　　TEL：06-6364-9005
　　（平日10時～17時　※年末年始除く）

主催：大阪府、一般財団法人 未来医療推進機構

後援：一般社団法人 大阪府医師会、特定非営利法人 大阪難病連、一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 大阪支部、一般社団法人 全国パーキンソン病友の会 大阪府支部、大阪府網膜色素変性症協会（JRPS大阪）

日時：2023年10月15日（日）
　　　午前10時15分～午後3時30分

会場：エル・おおさか　（大阪府立労働センター）
　　　　(大阪市中央区北浜東3-14)
　　　京阪電鉄「天満橋駅」または OsakaMetro谷町線「天満橋駅」下車　徒歩10分

〔完全予約制　入場無料〕

※詳しくは大阪難病相談支援センターのホームページをご覧ください。

プログラム１：学習講演会（会場およびオンラインでのハイブリッド方式）
　（AM10：15～12：00）
　　『未来医療国際拠点について』
　　　　　講師：澤 芳樹 先生（大阪警察病院 院長、大阪大学 名誉教授）
　　　　　　　　エル・おおさか本館　708号室

プログラム２：難病医療相談会（会場のみの講演会等）
　（PM1：15～3：30）
(1)　『脊柱靭帯骨化症との向き合い方～脊椎外科医の立場から～』
　　　　　講師：川崎 佐智子 先生　(奈良県立医科大学　整形外科学教室　助教)　
　　　　　　　　エル・おおさか本館　606号室
(2)　『クローン病・潰瘍性大腸炎の食事療法　昔と今』
　　　　　講師：斎藤 恵子 先生　(東京医科歯科大学病院　臨床栄養部　副部長)
　　　　　　　　エル・おおさか本館　708号室　
(3)　『パーキンソン病の外科治療のメリット・デメリットと最近の治療法』
　　　　　講師：望月 秀樹 先生　(大阪大学大学院　医学系研究科　神経内科学　教授)
　　 　　　　　　エル・おおさか本館　701号室
　　　　　　　　　⇒エル・おおさか南館　南1023号室に変更

〔申し込み方法〕
　◆予約をされてない人は、入場できません。
　　予約はこちらの「参加申込フォーム」からお願いします。
　　　　
　　※「参加申込フォーム」をご利用になれない方は
　　　　大阪難病相談支援センターまでご連絡ください。

〔問い合わせ〕
　　大阪難病相談支援センター
　　　　〒558－0056 大阪市住吉区万代東3-1-46
　　　　　　　　　　　大阪府こころの健康総合センター３階
　　　　TEL：06-6926-4553〔10：00～16：30　月～金（祝日除く）〕
　　　　メールアドレス：inform@nanbyo.osaka

※定員になりましたら締め切らせていただきます。

主催：大阪府、特定非営利活動法人大阪難病連、大阪難病相談支援センター

テーマ『難病患者さんの災害時支援』

「難病患者さんの災害時支援」を基本から確認し、災害の専門家・行政・患者の立場から皆さんとともに話し合いたいと思います。ぜひお気軽にご参加ください。

※チラシはこちら

実施日：令和5年2月19日（日）13:00～16:00（開場12:30）
主催：大阪難病相談支援センター、特定非営利活動法人大阪難病連、大阪府
場所：エル・おおさか(大阪府立労働センター：大阪市中央区北浜東3-14）

＜会場へのアクセス＞
https://www.l-osaka.or.jp/access/

参加方法：会場参加（先着50名）、オンライン参加[ZOOM]（先着100名）のいずれか。
（定員に達した場合は申込を締め切らせていただきます）

申込方法：参加申込フォームからお申し込みください。
※参加申込フォームをご利用になれない方は、大阪難病相談支援センターへ電話又はＥメールでお申し込みください。
〔電話〕06-6926-4553（平日10:00～16:30）
〔Ｅメール〕inform@nanbyo.osaka
※Ｅメールでお申し込みの際、「ご氏名」「患者当事者、患者の家族、支援者（行政・医療関係者含む）、その他のいずれか」「参加方法（会場又はオンライン）」をメール本文に記載してください。

▼プログラム
≪第１部≫基調講演「難病患者さんの災害時支援」（13:10～14:00）
　　　　　講師：今福恵子先生（関西国際大学保健医療学部看護学科　准教授）
≪第２部≫パネリスト発言（14:10～14:50）
（１）「大阪府における難病患者の災害対策」
　　　　　柏木良夫氏（大阪府健康医療部保健医療室地域保健課　疾病対策・援護グループ）
（２）「全国の市町村を対象としたアンケート調査より」
　　　　　大黒宏司氏（特定非営利活動法人大阪難病連　常務理事）
≪第３部≫パネルディスカッション（15:00～16:00）
　　　　コーディネーター：井上勝哉氏
　　　　　（(株)フクダライフテック京滋　災害対策アドバイザー、臨床工学技士）

（会場参加の方への注意事項）
・予約をしておられない方は入場できません。〔完全予約制〕
・必ずマスクを着用してください。
・検温及び手指の消毒にご協力をお願いします。体温が37.5度以上の方は、入場をお断りさせていただきますのでご了承ください。

電話医療相談（１型糖尿病、小児腎臓病）
日時：2022年12月8日（木）　午後２時から４時まで

方法：電話による専門医師との相談（１人当たり30分以内）

対象：１型糖尿病 小児腎臓病の確定診断を受けている患者・家族及び
　　　その関係者（ソーシャルワーカー、ホームヘルパーなど）

相談費用：無料（電話を介した相談につき、通話料は相談者のご負担となります）

申込方法：電話で「大阪難病相談支援センター」までお申し込みください。
　　　　　　電話：０６－６９２６－４５５３
　　　　　　　（受付時間：午前１０時から午後４時３０分まで）

申込締切：2022年12月6日（火）
　　　　※定員に達し次第、申込を締め切らせていただきます。

■お問い合わせ先
大阪府難病相談支援センター
大阪市住吉区万代東３－１－４６　大阪府こころの健康総合センタービル３階
電話：０６－６９２６－４５５３（受付時間：午前１０時から午後４時３０分まで）

◎チラシはこちら

◆大阪難病相談支援センター事業◆
難病者同士のピアサポートと、難病児のためのピアカウンセリング研修

※詳しくはこちらのチラシをご覧ください

講　師：田村 雅幸 氏
　　（精神保健福祉総合研究所代表　認定心理士）

研修日時・方法：令和４年１１月１６日(水)
　　　　　　　　　1０時～１２時　会場及びオンライン（ZOOM）による講義
　　　　　　　　　1３時～１５時　会場にて実習

場　所：大阪難病相談支援センター　研修室
　　　　大阪市住吉区万代東３丁目１－４６
　　　　大阪府こころの健康総合センター３階

対象者：難病患者や難病児とその家族、相談事業に携わっている関係者

定　員：会場３０名、オンライン（ZOOM：午前のみ）

参加費：無料

申し込み方法：所定の申込用紙(※)に必要事項を記入の上、
　　　　　　　　ＦＡＸ（０６－６９２６－４５５４）、若しくは
　　　　　　　　Ｅメール（inform@nanbyo.osaka ）に送付してください。

申込期限：令和４年１０月３１日（月）【必着】

主　催：大阪難病相談支援センター、大阪府、特定非営利活動法人大阪難病連

※申込用紙はこちらからダウンロード、印刷してください

　日時：2022年10月28日（金）　午後２時から４時まで

　方法：電話による専門医師との相談（１人当たり30分以内）

　対象：下記対象疾病の確定診断を受けている患者・家族及びその関係者
　　　　（ソーシャルワーカー、ホームヘルパーなど）
　　　　　※本医療相談の対象疾病
　　　　　　　…マルファン症候群、ロイス・ディーツ症候群、エーラス・ダンロス症候群、
　　　　　　　　大動脈疾患、心臓弁膜症。
　　　　　　　　この他、心臓血管外科、循環器系疾患（指定難病に限る）も相談の対象です。

　相談費用：無料（電話を介した相談につき、通話料は相談者のご負担となります）

　申込方法：電話で「大阪難病相談支援センター」までお申し込みください。
　　　　　　　電話：０６－６９２６－４５５３
　　　　　　　　（受付時間：午前１０時から午後４時３０分まで）
　　　※申込締切：2022年10月26日（水）
　　　　　定員に達し次第、申込を締め切らせていただきます。

　◎チラシはこちら

日時：2022年10月16日（日）　
　　　午前10時15分～午後3時30分

会場：大阪難病相談支援センター
　　　（大阪市住吉区万代東3-1-46　大阪府こころの健康総合センター3階）

※チラシはこちら

〔完全予約制　入場無料〕

プログラム１：学習講演会
　（AM10：15～12：00）
　「再生医療のこれから」
　　　澤　芳樹 先生（大阪警察病院 院長、大阪大学 名誉教授）
　　　　※オンライン聴講が可能ですのでご希望の方は、
　　　　　inform@nanbyo.osaka のアドレスにご連絡下さい。

プログラム２：難病医療相談会
　（PM1：15～3：30）
　　　※イ・ロは、個人相談ではありません。
　イ．線維筋痛症/慢性疼痛にみられる様々な身体症状とその対処
　　　　村上 正人 先生（山王病院心療内科）
　　　　　※オンライン聴講が可能ですのでご希望の方は、　　　　　　　　　　　
　　　　　　inform@nanbyo.osaka のアドレスにご連絡下さい。
　　　　　　　　　　
　ロ．１型糖尿病ポンプ治療 ～患者でもある先生の話～
　　　　柚山 賀彦 先生（大阪公立大学大学院医学研究科発達小児医学）
　　　　　※オンライン聴講はありません。

◎生活相談〈個人相談〉
　（AM10：30～PM3：00）
　ハ．生活相談　　　　　　　
　　　　社会福祉士　大黒宏司氏　　　　
　　　　社会福祉士　海道志保氏

　◆予約をされてない人は、入場できません。
　◆必ずマスクの着用をしてください。
　◆体温の検温、手の消毒にご協力をお願いします。
　◆コロナ感染防止のため、入場人員数は会場定員の半分になっています。

〔申し込み方法〕
　予約は、メールまたはお電話でお願いします。

　住所：大阪難病相談支援センター　
　　〒558－0056 大阪市住吉区万代東3-1-46
　　　　大阪府こころの健康総合センター３階
　TEL：06-6926-4553
　メールアドレス：inform@nanbyo.osaka

氏名・住所・電話番号・参加プログラム・参加人数をご記入してください。
定員になりましたら締め切らせていただきます。

主催：大阪府、特定非営利活動法人大阪難病連、大阪難病相談支援センター

　令和4年度 厚生労働省
　　慢性疼痛診療システム普及・人材養成モデル事業-近畿地区
　大阪難病相談支援センター事業 患者会連携セミナー

　日時：2022年9月23日（金/祝）　14時から16時
　場所：大阪難病相談支援センター会議室
　　　　（大阪市住吉区万代東3-1-46　大阪府こころの健康総合センター3階）
　定員：会場先着30名、オンライン（ZOOM）参加可
　参加費：無料

　プログラム　 「 難病患者の多くを苦しめる慢性疼痛、その正体と対応」
　　　　　　　　講演者：三木 健司先生
　　　　　　　　　　　　大阪行岡医療大学 医療学部 特別教授
　　　　　　　　　　　　早石病院 疼痛医療センター センター長
　　　　　　　　コーディネーター：橋本 淳先生
　　　　　　　　　　　　独立行政法人国立病院機構 大阪南医療センター統括診療部長

　くわしくはチラシをご覧ください。
　　※慢性疼痛講演会チラシ　(申込締切：9月13日)

　日 時 ：2022年9月3日（土）10時～16時　　日帰りです

　場 所 ： 国際障害者交流センタービッグ・アイ
　　　　　　大阪府堺市南区茶山台１－８－１　　　℡０７２－２９０－０９００

　対象者 ： インスリン依存型糖尿病患者とその家族 小学生までは親子参加
　　　　　　シニアの人も子どもを連れて参加してください。
　人 数 ： 60人（定員になり次第締め切ります。最終〆切は7月20日）

　参加費 : 1,000円（昼食代を含む）
　　　　　　昼食後、ビッグバンに行く人は入場料金（つぼみの会が半額負担）が要ります。　　　　　　　　　　　　参加費は8月20日までに振り込んでください

　◎申し込み先 等くわしくはチラシをご覧ください。

　◎参加申込書はこちら

大阪難病相談支援センター事業
　日時：2022年8月24日（水）　14時から16時
　場所：大阪難病相談支援センター研修室
　　　　（大阪市住吉区万代東3-1-46　大阪府こころの健康総合センター3階）

　定員：会場参加30名、オンライン（ZOOM）参加30名
　参加費：無料

　プログラム　「知ってますか？　障害年金」
　　　　　　　　講師：井坂武史氏（特定社会保険労務士）

　対象：患者本人およびご家族、関係者で希望される方

　申込方法：大阪難病相談支援センターまで
　　◎申込用紙 （※申込み締切　8月17日まで）
　　◎障害年金講演会チラシ