◆◆　TOPIX　◆◆

大阪府の指定難病に関するホームページ

難病患者就職サポーターの支援について

小児慢性特定疾患児等ピアカウンセリング事業

《ご支援のお願い》
　　大阪難病連では、年９回、難病啓発街頭キャンペーンを行っています。
　場所は、なんば、京橋、淀屋橋、天満橋、天王寺です。
　啓発チラシだけでは、通行人の方に受け取ってもらえません。
　　ティッシュペーパーとセットにして毎回１，０００部を配布しています。
　　ティッシュペーパーを、ご寄附して頂ける方がおられましたら、ご支援
　を、お願いしたいのです。
　　どうぞ、よろしくお願いします。
　　連絡先は、大阪難病連です。
　　　電話　０６−６９２６−４５５３　　　　　ﾒｰﾙ　nanren@vesta.ocn.ne.jp

◆　イベントのご案内　◆

難病啓発街頭キャンペーンのご案内
　　　　日時：３月２８日（火）午後５時〜６時
　　　　場所：淀屋橋（大阪市役所前）　
　　　　どなたでもご参加ください。
　　　　事情により、中止になる場合もありますので、
　　　　参加される前に連絡をお願いします。　　
　　　　大阪難病連　�рO６−６９２６−４５５３
　　　　
　　　　
　安心して長期療養ができるように
　　　　　難病患者の医療と福祉を考える　府民のつどい
　　　　　日時：２０１９年２月１０日（日）１３時〜１６時
　　　　 会場：エル・おおさか　７階　７０９号室
　　　　 入場無料


学習講演会と難病医療相談会　ご案内
　　　　日時：２０１９年３月２４日（日）　　会場：エル・おおさか
　　　　　　◆　学習講演会　１０時１５分〜１２時
　　　　　　　　『難病者の障害年金はどうなっているのか』

　　　　　　◆　難病医療相談会　１３時１５分〜１５時３０分
　　　　　　　　イ、　パーキンソン病・転ばぬ先の知恵
　　　　　　　　　　　　遠藤　卓行　先生
　　　　　　　　　　　　（刀根山病院神経内科）

　　　　　　　　ロ、　1型糖尿病と眼
　　　　　　　　　　　　坂東　肇　先生
　　　　　　　　　　　　（大阪労災病院）

　　　　　　　　ハ、　ベーチェット病（仮称）
　　　　　　　　　　　　石ケ坪　良明　先生
　　　　　　　　　　　　（横浜リウマチ・内科クリニック）

　　　　　　　　ニ、　下垂体機能低下症の症状、診断、治療
　　　　　　　　　　　　金本　巨哲　先生
　　　　　　　　　　　　（大阪市立総合医療センター内分泌内科）

　　　　　　　　　　※　会場は分かれて同じ時間帯で開催

　　●　要予約　メールまたは往復はがきで下記の事項を書いてください。
　　　　　　ご氏名　参加プログラム名　住所　電話番号　参加人数



就労問題学習会
　　　　労働局の職員と就職サポーターを講師にお迎えし
　　　好評でした。
　　　　その時にいただきました資料を添付いたします。
　　　　難病患者さんの就職の一助になればと思います。


遺伝性鉄芽球性貧血の方へ
　　　　この病気の方は、全国で１００人未満と言われています。
　　かなり人数の少ない疾病です。
　　　　情報交換などをすることを目的に、同じ患者さんをさがしておられる方が
　　います。
　　　　同病の方で、情報交換などを希望される方は、
　　　　大阪難病連（０６−６９２６−４５５３）へお問合せください。





書籍のご案内

『ある難病患者　四十年の心象風景』

　　　著者　米山　哮（よねやま　たける）
　　　定価　1,000円


　『車イスの私が　アメリカでソーシャルワーカー　になった理由（わけ）』

　　著者　上原　寛奈　（うえはら　かんな）
　　定価　　１，２００円＋税
　　発売元　株式会社　幻冬舎

　人生、何回転んでも　また立ち上がれば　良いじゃない。

　５歳で「若年性多関節リウマチ」を発症。
　１０歳で車椅子生活となる。
　以来、チャレンジド（障害をもつ人）として生活する彼女の、笑いと涙のノンフィクション。
　


特定非営利活動法人ＰＡＤＭ（遠位型ミオパチー患者会）
　　からのお知らせです。
　　　　スマホひとつでバリアフリー＆バリア情報を
　　　　お問合せは、電話 050-5437-0791
　　　　　　　　　　　　 ＦＡＸ　０５０−６８６０−５９２１
　　　　　　　　　　　　　　メール：info@wheelog.com



　

 ::::: ＨＰ紹介 :::::

真翔のホームページ
日本アラジール症候群の会ホームページ

累積：
本日：
昨日：